正观新闻记者 邢进

“我想安心外出游玩，不用担心复发”“希望能少吃点激素，最好是彻底告别”“让身体里的狼疮火山休眠”“想不用在意患病，好好谈场恋爱”……7月29日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在郑州举行。数十张蝴蝶样式的卡片，拼贴在“休眠火山”展板上。每一只蝴蝶都承载着系统性红斑狼疮（SLE）患者最真实的心愿——安心外出、减少激素、回归正常生活。据悉，我国约有100万SLE患者，高发于中青年女性，她们互称“蝶友”，蝴蝶已成为彼此鼓励的温暖图腾。继今年5月10日“世界狼疮日”在上海启幕后，该行动走进郑州，搭建医患对话平台。

活动现场，中华医学会风湿病学分会常务委员、河南科技大学第一附属医院风湿免疫科主任史晓飞，山东省医学会风湿病学分会副主任委员、山东省济宁市第一人民医院风湿免疫科主任李树杰，河南科技大学第一附属医院风湿免疫科副主任马新，郑州大学第一附属医院风湿免疫科副主任张寅丽、主治医师胡文露等权威专家，与近50位蝶友围坐交流，倾听抗病路上的困惑与期盼。

疾病反复与治疗副作用，让生活“寸步难行”

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其特征为免疫系统失调攻击自身健康组织。该疾病慢性且复杂，临床表现多样，可累及多个器官，引起皮疹、脱发、关节肿痛、发热、疲劳等症状。全球范围内系统性红斑狼疮患者人数超过340万，罹患该疾病常伴随疼痛与失能，并对患者的心理及经济状况造成深远影响。

与“狼”共舞十年的蝶友“大麻花”分享：2016年确诊后接受大剂量激素冲击，虽控制病情却坐上轮椅、脸型肿胀；2020年又因激素导致骨梗死，脚踝受损。“我常常想，还能好好陪孩子长大吗？”她的经历引发众多蝶友共鸣——疾病反复、脏器受损、长期用药负担，是普遍困境。

史晓飞教授表示：“激素能快速控制症状，但长期使用可能带来肥胖、骨质疏松、心血管风险等。如何在控制疾病的同时减轻不良反应，是医生希望帮大家解决的。”河南作为人口大省，患者基数相对较大，不少蝶友在长期疾病管理中缺乏持续、专业的支持，对治疗目标的理解也不够清晰，从而让治疗之路充满挑战。

让体内“免疫火山”长期休眠

史晓飞教授形象解释：“狼疮像一座火山，复发如同爆发。我们的目标是让这座‘火山’进入长期休眠——医学上称为‘临床缓解’。”达到此目标后，疾病活动度有效控制，最大限度保护器官功能，患者可从容规划人生、结婚生育、回归正常生活。

根据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》，临床缓解需“双达标”：疾病活动度达标（cSLEDAI=0分，PGA≤0.5分）；治疗方案达标（泼尼松≤5mg/日，低强度免疫抑制剂或生物制剂）。

“大麻花”在医生规范治疗下，2022年顺利生下二胎，全程指标平稳。“孩子平安快乐，就是我的主场时刻。”史晓飞强调，医患长期协同配合至关重要，规范治疗是稳定病情的前提，并期待创新疗法帮助更多患者实现精准控病、激素减停。

患者切勿自行调整药量，避免病情复发

针对患者普遍关切的激素问题，胡文露医生在圆桌中表示：“激素是控制狼疮的有力武器，能快速‘灭火’。待病情稳定后，医生会逐步减量，部分患者可尝试停用。请大家不要自行调整，以免复发。”李树杰教授建议：“狼疮是慢性病，早期需强化治疗，稳定后也要定期复查，即使停药也要监测，有些患者停药三年仍可能复发。”他鼓励蝶友与医生密切合作，像正常人一样上学、工作、生育。

张寅丽教授则提醒日常防护：“阴天也有紫外线，需做好防晒；注意预防感染，感冒可能诱发复发；每年1~2年检查心脏超声和肺部CT，及时发现脏器问题；身体不适及时就医，不拖延。”

马新教授在解读临床缓解时补充：“临床缓解不仅要求疾病活动度归零，还要求低激素或零激素维持。通过规范治疗，大部分患者可以达到。”

患者代表米娅分享了自己的三个阶段：确诊后积极治疗“活下来”，复发后调整工作以身体为先，平稳期后停用激素并出国读博。“我们可以通过努力照顾好自己，实现梦想。”

多方携手，共赴主场时刻

该行动由新华网联合患者组织“SLE解忧杂货铺”主办、阿斯利康中国公益支持，汇聚医、患、媒、企多方力量。患者组织“SLE解忧杂货铺”负责人卓乐表示：“很多蝶友因外貌和病耻感封闭自己，真正的主场始于接纳自己。治病必要疗心，愿大家抛开偏见，做最好的自己。”

继郑州站后，行动将继续走进更多省市，倾听患者声音，普及“临床缓解”理念，完善狼疮关爱体系，为落实“十五五”规划“推动从以治病为中心向以健康为中心转变”贡献力量。

一只蝴蝶扇动翅膀或许微不足道，但百万只蝴蝶振翅，终将被看见、被倾听。当医学、政策、公益与企业同向发力，当体内的“火山”归于安宁，便是蝶友奔赴主场时刻的破茧之时。