“我想安心外出游玩，不用担心复发”、“希望能少吃点激素，最好彻底告别”、“想不用在意患病，好好谈场恋爱”……

7月29日，在“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动郑州站活动现场，郑州大学第一附属医院风湿免疫科副主任张寅丽、河南科技大学第一附属医院风湿免疫科主任史晓飞与副主任马新、山东省济宁市第一人民医院风湿免疫科主任李树杰等权威专家，与近50位蝶友围坐一堂，坦诚交流抗病路上的困惑与期盼。

据了解，系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫性疾病，高发于中青年女性，我国约有100万患者，他们拥有一个共同的名字——“蝶友”。今年5月10日“世界狼疮日”，由新华网联合患者组织“SLE解忧杂货铺”主办、阿斯利康中国公益支持的“主场时刻”全国性患者关爱行动在上海正式启幕，郑州站是该行动的重要一站。

活动现场，与“狼”共舞近十年的蝶友“大麻花”分享了自己的经历。2016年确诊时，她接受了大剂量激素冲击治疗，虽迅速控制住病情，但因长期用药导致钙流失严重，2020年又确诊骨梗死。病情反复和治疗副作用让她一度崩溃。为了年幼的孩子，她积极与医生沟通，最终稳定了病情，2022年顺利迎来二胎，孕期指标平稳，顺产并坚持母乳喂养。“如今两个孩子都很健康，他们平安快乐，就是我最大的幸福。”

“大麻花”的故事让在场蝶友频频点头——疾病反复、多器官受损、长期用药负担，是每个碟友都在面对的困境。

史晓飞教授现场回应：“激素是大家普遍关心的问题。这类基础治疗虽能控制症状，但长期使用也会带来向心性肥胖、骨质疏松、心血管风险等困扰。如何在控制疾病的同时减轻不良反应，是医生希望帮助大家解决的问题。”

为此，史晓飞教授特意打了个形象的比方：“系统性红斑狼疮就像一座火山，疾病复发如同火山爆发。如今的治疗目标正是让这座‘火山’进入长期休眠——医学上称为‘临床缓解’。达到这一目标后，疾病活动度和症状得到有效控制，器官功能得以最大限度保护，患者可以从容规划人生、结婚生子、回归正常生活。”

与会的李树杰、胡文露等专家现场也分享了自己的观点，一致认为:

1、激素是“救火队”：它是快速控制炎症的重要武器。虽然副作用像肥胖、骨坏死让人担心，但只要遵医嘱逐渐减量到最小剂量，甚至有机会停药。

2、切忌擅自停药：这是最大的风险之一。自己停药导致病情复发，反而得用更大剂量的激素“补救”，且增加身体负担和副作用，得不偿失。

3、目标是“与蝶共舞”：这是一种慢性病，需要终身监测、定期复查。在医生指导下科学治疗，实现临床缓解，有机会能和正常人一样生活。

最后，与会专家强调，实现“临床缓解”离不开医患长期协同配合，在医生指导下规范治疗是维持病情稳定的重要前提。随着医学不断进步，未来将有更多创新疗法应用于临床，帮助更多患者实现精准控病、激素减停、远离复发。

“主场时刻”关爱行动由新华网联合患者组织“SLE解忧杂货铺”主办、阿斯利康中国公益支持，旨在汇聚多方力量回应患者未尽之需。继郑州站之后，该行动还将走进更多省市，助力广大蝶友体内的“火山”归于安宁。